Get Adobe Flash player

admin

1% dla Roberta – Książka w prezencie!

 

Zdjęcie użytkownika Roman Miotke.

Zbieramy 1% na dalsze leczenie i rehabilitacje Roberta.
W deklaracji pit należy wpisać w rubryce krs 0000037904 a w rubryce cel szczegółowy: 25637 Miotke Robert.
Dużo osób nas wspiera dlatego w podziękowaniu za wsparcie mamy prezent.
Ukazała się własnie nowa książka opisująca dr Bachańskiego i jego pacjentów. Jeden rozdział jest poświęcony leczeniu Roberta. Dla osób które nas wspierają 1% mamy kilka książek do rozdania. Napiszcie sms na mój numer 889448862 na jaki adres mam wysłać książkę.

Cisza !

Na blogu cisza…. gdyż u nas tez cisza z napadami.

cbd, dieta ketogenna

cbd, dieta ketogenna

Własnie mija 10 miesięcy od kiedy nie mamy napadów. Obecnie Robert jest na olejku cbd. Na nasze zawówienie Canabigold dostarcza i produkuje nam 2% olejek CBD. Obecnie podajemy 5-6ml na dobę. Refundację za olej dostajemy z Fundacji Polacy Polakom za co z tym miejscu chciałbym bardzo podziękować Dodatkowo Robert jest na diecie Keto (już 3 rok). Dieta tak bardzo przypadła nam do gustu że sami nawet czasami z niej korzystamy:) Obecnie dzięki osobom które podzieliły się z nami 1% intensywnie Roberta rehabilitujemy.Pomimo braku napadów walka trwa, ponieważ padaczka poczyniła ogromne spustoszenie w jego organizmie. Robert mimo codziennej rehabilitacji jest cały czas dzieckiem leżącym, na szczęście odkąd nie ma napadów zaczął robić postępy, samodzielnie trzyma butelkę, nawiązuje kontakt, śmieje się, dość długo skupia wzrok i uwagę, coraz lepiej chwyta i utrzymuje przedmioty w dłoni, posadzony z podparciem jest w stanie chwilę siedzieć. Niemniej jednak przed nami jeszcze wiele lat intensywnej różnorodnej rehabilitacji. 

W wielkim optymizmem patrzymy w przyszłość. Jako rodzina radzimy sobie znakomicie i prowadzimy bardzo intensywne życie poza kwestia choroby.

Jako że wiele nam się udało Justyna założyła grupę wsparcia dla rodziców dzieci niepełnosprawnych. Spotkania odbywają się o 19 w co drugi poniedziałek w fundacji Adaptacja ul. Chylonśka 217.

Konopie w Teorii i Praktyce

konferencja konopie

Poniżej prezentacja którą wygłosiliśmy 20 Maja w trakcie konferencji Konopie w Teorii i Praktyce

„Wpływ podawania CBD na leczenie padaczki lekoopornej – case study Robert Miotke”  

prezentacja wrocław

Kilka słów komentarza do prezentacji:

Więcej na temat leczenia i diagnostyki (strona 2 i 3) można znaleźć na tej stronie w zakładce Leczenie i Diagnostyka

W prezentacji nie jest zaznaczone że od początku grudnia 2015 roku czyli w czasie gdy pojawił się spadek napadów zaczęliśmy suplementować Robertowi Kurkuminę

Statystyki za rok 2014 (strona 4) liczy ilość napadów natomiast statystyki za rok 2015 i 2016 liczą ilość serii napadów (a nie napadów).

Dodatkowo w trakcie tych trzech lat bardzo zmieniały się jakościowo napady Roberta. Mieliśmy napady zgięciowe, toniczne, toniczno kloniczne, mioklonie. Odsyłam do zakładki statystyki tam w plikach exel są dokładnie opisane kiedy były jakie napady. Zdecydowanie najgorszy stan Roberta był w listopadzie i grudniu 2014r. Wtedy Robert miał silne napady toniczno kloniczne w seriach po każdym napadzie zasypiał z wyczerpania po czym po jakimś czasie budził go kolejny napad. W tym czasie Robert był w tak złym stanie że rehabilitanci odmawiali pracy a u niego zanikły praktycznie wszystkie umiejętności w tym sanie i przełykanie. W grudniu 2014 r włączyliśmy do leczenia CBD i stan Roberta w styczniu zaczął znacznie się poprawiać.

Jak zmierzyć się z ciężką chorobą w rodzinie

pozytywna energia

Spędzając wiele czasu w szpitalach i rozmawiając z rodzicami chorych dzieci zauważyłem, że niewielu z nich udaje się zrobić tak wiele jak nam oraz – mimo trudności – pozytywnie żyć z chorobą dziecka. Ten tekst opowiada o tym, jak radzimy sobie z padaczką lekooporną naszego synka, z którą zmagamy się już 2,5 roku.

Pojawienie się ciężkiej choroby w rodzinie oznacza duże trudności, i to raczej przez dłuższy okres czasu. Każdy obawia się takiego scenariusza. Jednak aby z powodzeniem walczyć z chorobą, przede wszystkim trzeba działać. Wiele osób, u których została zdiagnozowana jakaś choroba, idzie do szpitala, bierze numer i czeka na termin wizyty i kolejnych badań, licząc na fachową pomoc. Jednak w naszej polskiej rzeczywistości taka taktyka jest podobna do szukania pracy poprzez zgłoszenie się do pośredniaka i czekanie na rozwiązanie.

Do leczenia trzeba podejść jak do szukania pracy właśnie. Czyli działać, mieć plan krótko- i długookresowy, szukać pomocy w rodzinie, u znajomych, czerpać informacje z internetu i samemu docierać do najlepszych specjalistów. Znacznie więcej osiągniemy przyjmując postawę aktywną – a nie bierną.  Aby działanie było kompleksowe należy skupić się nie tylko na zdrowiu, ale też na finansach i psychice. Te właśnie aspekty na podstawie własnych doświadczeń opiszę poniżej.

1. Zdrowie

Rzadko kiedy los jako pierwszego lekarza na naszej drodze stawia tego, który byłby najlepszym specjalistą w danej dziedzinie. Z pewnością jest on w stanie poprowadzić 2-3 podstawowe metody leczenia, jednak gdy żadna z nich nie działa, to warto szukać specjalistów wyższej klasy (patrz ramka). Takich, którzy bywają w świecie i próbują różnych metod leczenia, a także znają innych znakomitych fachowców. My mieliśmy do czynienia z ponad 20 neurologami i dziś nasz synek jest leczony przez tych najlepszych, włączając w to konsultacje u światowej sławy specjalistów z Japonii i Stanów (nic za to nie płacąc).

Jak szukamy dobrych lekarzy
-różne szpitale
-prywatne wizyty
-facebook
-email
-forum
-konsultacje na uczelniach
-autorzy teksów naukowych

Jednak fakt, że mamy do czynienia z wybitnymi lekarzami nie sprawia, że dalej samodzielnie nie szukamy informacji dotyczących leczenia i diagnostyki. Najlepszym źródłem pozyskiwania wiarygodnych informacji jest olbrzymia baza artykułów naukowych PUBMED. Warto udać się do biblioteki dowolnej akademii medycznej, aby dowiedzieć się, w jaki sposób korzystać z tej bazy. Wiele artykułów jest płatnych, ale uczelnie zazwyczaj mają wykupiony dostęp do nich i można je pobrać za darmo. My znaleźliśmy kilkanaście metod leczenia, których powszechnie nie stosuje się w Polsce. Wiele z nich mogliśmy sami przetestować, gdyż bazowały np. na witaminach, suplementach czy lekach zarejestrowanych w Polsce na inne choroby. Naszą strategią jest wyszukiwanie artykułów dotyczących różnych metod leczenia oraz poszukiwanie szpitali i otwartych lekarzy, którzy są gotowi się ich podjąć. Przy takim podejściu trzeba jednak pamiętać, aby leczenie planować długoterminowo. Sprowadzanie leków, uzyskiwanie zgody na ich stosowanie i negocjacje ze szpitalami trwają długo. Dlatego zawsze ustalamy 2-3 terapie do przodu i mamy na kilka miesięcy przygotowany plan na kilka możliwych scenariuszy. Takie działanie zapobiega przerwom w leczeniu, jakie bardzo często pojawiają się u innych pacjentów, pozwala też lepiej zaplanować budżet.

 

2. Finanse

Oprócz myślenia o chorobie i leczeniu, trzeba też myśleć o finansach – tak, aby w razie śmierci bliskiej osoby oprócz żałoby nie zostały duże długi. Warto mieć długoterminowy plan finansowy, aby móc się skoncentrować na leczeniu – a nie na walce z komornikami. Plan ten powinien uwzględniać zarówno przychody, jak i wydatki, oraz zakładać raczej negatywne niż pozytywne scenariusze – tym bardziej, że mówimy o dużych pieniądzach. W naszym przypadku koszty leczenia i rehabilitacji w ciągu 2,5 roku zmagania się z chorobą wyniosły około 164.000 zł. Ta kwota robi wrażenie, ale wbrew pozorom NFZ sporo daje – trzeba tylko umieć te środki pozyskać.

Na stronie zip.nfz.gov.pl -można dokładnie sprawdzić, ile NFZ na nas wydał.

Poniżej prezentuje zestawienie kosztów leczenia naszego syna, które w sumie kosztowało około 164 tyś zł, z czego udało nam się pozyskać finansowanie na 138.000 zł, co oznacza, że my sami musieliśmy dołożyć 26.000 zł.

koszty leczenia Roberta   przychody  
Szpitale + podradnie państwowe 40 000,00 zł NFZ 52 000,00 zł
rehabilitacje (NZF+prywatne+zagranica) 24 000,00 zł ministerstwo zdrowia – import docelowy 34 000,00 zł
Diagnostyka prywatna (w tym zagraniczna) 28 500,00 zł ubezpieczenie prywatne 16 000,00 zł
Leki 22 000,00 zł ulga rehabilitacyjna 8 000,00 zł
Suplementy (w tym ketocal) 39 000,00 zł zasiłek mops 3 000,00 zł
sprzęt rehabilitacyjny 5 000,00 zł 1% podatku 16 000,00 zł
inne (dojazdy, noclegi itd) 7 500,00 zł wsparcie rodziny i przyjaciół 9 000,00 zł
suma 164 000,00 zł suma 138 000,00 zł
różnica -26 000,00 zł

 

W krajach, w których nie ma powszechnej darmowej służby zdrowia, z finansowaniem leczenia można sobie poradzić na dwa sposoby. Bogaci zbierają kapitał, czyli oszczędzają (my też mamy spore oszczędności, co przekłada się na dużą swobodę działania), natomiast biedni inwestują w kapitał społeczny – czyli w relacje z rodziną i znajomymi.

W polskich realiach znakomicie widać, jak działa kapitał społeczny na przykładzie 1% podatku. Jeżeli masz dużą rodzinę, z którą masz dobre relacje oraz szerokie grono znajomych, to zbierzesz dużo pieniędzy tak jak my. Warto w tym miejscu pamiętać, aby nie koncertować się tylko na chorobie, ale spotykać się też ze znajomymi. Może się okazać, że inwestycja w piwo z przyjaciółmi zwróci się z wielokrotnością w postaci pomocy czy 1% podatku. Najlepsze rezultaty daje jednak łączenie tych obu strategii. 

Teraz jeszcze kilka konkretów, o których wiele osób zapomina:

*Optymalizacja ubezpieczeniowa

Ubezpieczać się warto w szczególności przed chorobą, gdyż wtedy mamy do dyspozycji całą gamę produktów; po pojawieniu się choroby sporo jesteśmy w stanie uzyskać z ubezpieczeń. 

Jednak nawet po zdiagnozowaniu choroby istnieje wiele pakietów medycznych czy ubezpieczeń grupowych pozwalających na szeroką diagnostykę oraz umożliwiających dostęp do lekarzy. Jeżeli twój pracodawca ci tego nie daje, to możesz sam podpisać umowę, zrobić wszystkie badania jakie są możliwe, a po miesiącu wypowiedzieć umowę. Wszystko jest legalnie i pomaga zaoszczędzić sporo czasu i pieniędzy. W przypadku, gdy chcemy leczyć się za granicą (np. w Niemczech) najtańszym rozwiązaniem będzie założenie tam firmy i nabycie uprawnień do korzystania z tamtejszej służby zdrowia (wystarczy już jeden miesiąc opłacania składki). Dodatkowo prostsze usługi, takie jak konsultacje, z dużą dozą prawdopodobieństwa uda się opłacić z ubezpieczenia podróżnego (w najdroższych wersjach choroby wcześniej wykryte nie są wykluczone) bądź z karty EKUZ.   

*Optymalizacja podatkowa

Kolejną sprawą, o której często się zapomina, jest optymalizacja podatkowa. W naszym systemie podatkowym istnieje ulga rehabilitacyjna, która pozwala uzyskać znaczne zwroty podatków. Oprócz rzeczy tak oczywistych jak rehabilitacje, sprzęt czy leki, można również odliczyć koszt dojazdu na rehabilitacje, i to nawet na dalekie wycieczki zagraniczne.

Dodatkowo – szczególnie w kwestii rehabilitacji – aby pozyskać finansowanie można skorzystać z:

-fundacji, których jest sporo i pomagają prawie we wszystkim;

-MOPS-u – dofinansowanie turnusów rehabilitacyjnych;

-PFRON-u – szerokie spektrum dofinansowań, włącznie z remontami samochodów i mieszkań.

- jednostek podlegających pod Ministerstwo Edukacji, takich jak OREW czy szkoły specjalne. Jeżeli dobrze przygotujemy się przed przyjęciem od strony formalnej (zaświadczenia, że potrzebujemy indywidualnych zajęć) jesteśmy w stanie zrealizować dużo zajęć/rehabilitacji poza budżetem NFZ.    

3. Psychika 

Jest taka znana anegdota: turysta idzie przez las i spotyka bacę, który próbuje ściąć drzewo tępą siekierą. Uderza dużo, mocno i szybko, jednak bardzo powoli robi postępy. Turysta radzi bacy, aby na chwilę się zatrzymał i naostrzył siekierę. Na co spocony baca odpowiada: „Nie mam czasu, bo robota idzie powoli, a mam jej jeszcze bardzo dużo”.

Przytaczam tę historyjkę, aby pokazać, że my – opiekunowie – potrzebujemy czasu wolnego od problemów chorego, aby umysł i ciało mogły odpocząć i byśmy dzięki temu byli w stanie jeszcze bardziej efektywnie pomagać. Trzeba pamiętać o tym, aby oprócz dbania o chorego, dbać też o siebie oraz o innych członków naszej rodziny.

Jest taki prosty wzór:

szczęście = rzeczywistość oczekiwania

Ten wzór pokazuje, że warunkiem osiągnięcia dobrostanu i szczęścia są albo małe oczekiwania (np. co do powodzenia kolejnej terapii), albo umiejętność wywierania pozytywnego wpływu na rzeczywistość (czyli np. praca nad tym, aby dotrzeć do najlepszych lekarzy i najskuteczniejszych terapii).

Ja osobiście staram się jak najbardziej zmieniać naszą rzeczywistość. Udało nam się zorganizować (przy pomocy sposobów wcześniej opisanych) dużo więcej diagnostyki oraz terapii niż ma to miejsce w przypadku pacjentów z podobnymi chorobami, a którzy są mniej aktywni. Nie mówiąc o tym, że robienie czegoś po raz pierwszy w kraju/szpitalu daje mi dużo satysfakcji i zadowolenia (nawet jeżeli miałoby okazać się nieskuteczne).  

Największe znaczenie dla dobrostanu mają jednak relacje z ludźmi. Nie pozwólmy, aby choroba pochłonęła nas w całości. To właśnie inni ludzie są dla nas odskocznią i dają nam energię do radzenia sobie z chorobą. Ważne jest, aby w utrzymywaniu relacji być też asertywnym. Są ludzie którzy, ciągną do góry, dają energię i optymizm; są też ludzie, którzy podcinają skrzydła i odbierają wiarę w pozytywną przyszłość.

Bardzo wartościowe jest utrzymywanie kontaktu z osobami w podobnej sytuacji, które są w stanie nas zrozumieć i nierzadko podzielić się swoimi doświadczeniami. Jednak trzeba uważać, aby nie spędzać z nimi zbyt wiele czasu, bo możemy dojść do wniosku, że cały otaczający nas świat jest pełen choroby i cierpienia.

Jeżeli nie masz w swoim otoczeniu pozytywnych ludzi, warto ich poznać. Z własnego doświadczenia mogę polecić charyzmatyczne wspólnoty religijne lub klub Toasmaster. Istnieje również wiele grup związanych ze sportami i hobby.

Moje sposoby na dobrostan
-randki
-sport
- sex
-sen
-hobby, taniec
-grupy wsparcia
- grupy pozytywnych ludzi
-podróże

Ponadto staramy się łączyć przyjemne z pożytecznym. Gdy mamy pobyt w szpitalu w Warszawie staramy się, aby był połączony z weekendem wypoczynkowym lub odwiedzinami u znajomych. Wtedy taki wyjazd nie kojarzy się tylko z przykrym doświadczeniem polskiej służby zdrowia, ale również z chwilami przyjemności. Dużo łatwiej znosi się pobyt w szpitalu, gdy wie się, że wyjazd do niego wiąże się nie tylko z chorobą.

W naszym przypadku powyższe działania sprawdziły się, dlatego dzielę się swoimi doświadczeniami, bo brakuje kompleksowych informacji o tym, jak sobie radzić z ciężką chorobą w rodzinie. 

Działajmy wielopłaszczyznowo i długofalowo, na pewno pokonamy trudności, które przed nami staną. Życie wielokrotnie mi udowodniło że Wielkie rzeczy są możliwe. Trzeba pamiętać, że nie na wszystkie zdarzenia mamy wpływ jednak to my nadajemy znaczenie otaczającej nas rzeczywistości! I ono może być piękne nawet z ciężką chorobą.

Proszę podzielcie się w komentarzach jak wy sobie radzicie z trudami ciężkiej choroby. Bo pragnę poznać jak najwięcej sposobów aby radzić sobie w takiej sytuacji.

Wasze wsparcie pomaga nam przezwyciężać  chorobę!

1% Podziękowania

1% Podziękowania

Jesteśmy podopiecznymi fundacji „Dzieciom” zdążyć z pomocą.

Więcej informacji znajdziesz tutaj http://dzieciom.pl/podopieczni/25637

Zachęcamy was do wsparcia leczenia i rehabilitacji Roberta na dwa sposoby:

1.  Przekaż 1% podatku

W formularzu PIT wpisz numer:
KRS 0000037904

W rubryce „Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%” podaj:
25637 Miotke Robert

2. Wpłaty dobrowolne przez system dotpay:

dotpay_b9_145x252         dotpay_b6_195x97

lub bezpośrednio na konto fundacji:

Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”

Bank BPH S.A.
15 1060 0076 0000 3310 0018 2615

Tytułem:
25637 Miotke Robert darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

Podziękowania 1%

Nie miałem świadomości że tak długo trwa rozliczanie 1%. Ale oto jest.

Udało nam się zebrać 14 483,80zł z 210 wpłat. Wielkie WOW! Tego naprawdę się nie spodziewaliśmy. Wielkie Dzięki!!! Jesteście wielcy!!!

Zebraną kasę przeznaczymy na kupno CBD – obecnie jesteśmy na dużych dawkach które całkiem dobrze działają – (miesięcznie kosztuje nas to około 2 tyś złotych) plus na rehabilitację (miesięcznie około 700 zł). Dzięki wam mamy finansowanie na najbliższe pół roku!

Jeszcze raz wielkie dzięki!!!

p.s. Ostatnimi czasy Robert ma bardzo mało napadów 1 na dwa dni i jest w naprawdę dobrej formie.

Życie kołem się toczy

Właśnie zakończył nam się kolejny okres wolny od napadów. Długość tych okresów się wydłuża tym razem było to 4 tygodnie (wcześniejsze to 2 tygodnie w kwietniu i 4 dni w styczniu). Przez ten okres Robert poczynił duże postępy w rehabilitacji i komunikacji ale pewnie zniknie to wraz z napadami choć mamy nadzieję że nie całkowicie. Dalej będziemy zwiększać dawkowanie CBD i zobaczymy co będzie.

CBD to działa!!!!

Jesteśmy obecnie dwa tygodnie bez napadów. Co jest dla nas najlepszym wynikiem. Robert zaczął się rozwijać (powoli) ale do przodu.

Obecnie jesteśmy na diecie Keto 4:1 oraz CBD 2×20 kropli Cibiol 4%.

Brak efektów ubocznych. GANJA POWER:)

Do weryfikacji zostaję EEG ale to w kolejnym miesiącu.

1% subkonto Roberta

Zapraszamy do wsparcia leczenia Roberta poprzez przekazanie 1%

Strona fundacji

www.dzieciom.pl/podopieczni/25637

Przekaż 1% podatku

W formularzu PIT wpisz numer:  KRS 0000037904

W rubryce „Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%” podaj:  25637 Miotke Robert

Dla szybszej weryfikacji i księgowania wpłat bardzo prosimy nie wpisywać zdrobnień ani słów odmienionych przez przypadki jak również słów: dla, na, leczenie, rehabilitacja, itp

Szanowni Darczyńcy, prosimy o zaznaczenie w zeznaniu podatkowym pola „Wyrażam zgodę”.

Wpłaty prosimy kierować na konto:

Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”

Bank BPH S.A. 15 1060 0076 0000 3310 0018 2615