Get Adobe Flash player

Jak zmierzyć się z ciężką chorobą w rodzinie

pozytywna energia

Spędzając wiele czasu w szpitalach i rozmawiając z rodzicami chorych dzieci zauważyłem, że niewielu z nich udaje się zrobić tak wiele jak nam oraz – mimo trudności – pozytywnie żyć z chorobą dziecka. Ten tekst opowiada o tym, jak radzimy sobie z padaczką lekooporną naszego synka, z którą zmagamy się już 2,5 roku.

Pojawienie się ciężkiej choroby w rodzinie oznacza duże trudności, i to raczej przez dłuższy okres czasu. Każdy obawia się takiego scenariusza. Jednak aby z powodzeniem walczyć z chorobą, przede wszystkim trzeba działać. Wiele osób, u których została zdiagnozowana jakaś choroba, idzie do szpitala, bierze numer i czeka na termin wizyty i kolejnych badań, licząc na fachową pomoc. Jednak w naszej polskiej rzeczywistości taka taktyka jest podobna do szukania pracy poprzez zgłoszenie się do pośredniaka i czekanie na rozwiązanie.

Do leczenia trzeba podejść jak do szukania pracy właśnie. Czyli działać, mieć plan krótko- i długookresowy, szukać pomocy w rodzinie, u znajomych, czerpać informacje z internetu i samemu docierać do najlepszych specjalistów. Znacznie więcej osiągniemy przyjmując postawę aktywną – a nie bierną.  Aby działanie było kompleksowe należy skupić się nie tylko na zdrowiu, ale też na finansach i psychice. Te właśnie aspekty na podstawie własnych doświadczeń opiszę poniżej.

1. Zdrowie

Rzadko kiedy los jako pierwszego lekarza na naszej drodze stawia tego, który byłby najlepszym specjalistą w danej dziedzinie. Z pewnością jest on w stanie poprowadzić 2-3 podstawowe metody leczenia, jednak gdy żadna z nich nie działa, to warto szukać specjalistów wyższej klasy (patrz ramka). Takich, którzy bywają w świecie i próbują różnych metod leczenia, a także znają innych znakomitych fachowców. My mieliśmy do czynienia z ponad 20 neurologami i dziś nasz synek jest leczony przez tych najlepszych, włączając w to konsultacje u światowej sławy specjalistów z Japonii i Stanów (nic za to nie płacąc).

Jak szukamy dobrych lekarzy
-różne szpitale
-prywatne wizyty
-facebook
-email
-forum
-konsultacje na uczelniach
-autorzy teksów naukowych

Jednak fakt, że mamy do czynienia z wybitnymi lekarzami nie sprawia, że dalej samodzielnie nie szukamy informacji dotyczących leczenia i diagnostyki. Najlepszym źródłem pozyskiwania wiarygodnych informacji jest olbrzymia baza artykułów naukowych PUBMED. Warto udać się do biblioteki dowolnej akademii medycznej, aby dowiedzieć się, w jaki sposób korzystać z tej bazy. Wiele artykułów jest płatnych, ale uczelnie zazwyczaj mają wykupiony dostęp do nich i można je pobrać za darmo. My znaleźliśmy kilkanaście metod leczenia, których powszechnie nie stosuje się w Polsce. Wiele z nich mogliśmy sami przetestować, gdyż bazowały np. na witaminach, suplementach czy lekach zarejestrowanych w Polsce na inne choroby. Naszą strategią jest wyszukiwanie artykułów dotyczących różnych metod leczenia oraz poszukiwanie szpitali i otwartych lekarzy, którzy są gotowi się ich podjąć. Przy takim podejściu trzeba jednak pamiętać, aby leczenie planować długoterminowo. Sprowadzanie leków, uzyskiwanie zgody na ich stosowanie i negocjacje ze szpitalami trwają długo. Dlatego zawsze ustalamy 2-3 terapie do przodu i mamy na kilka miesięcy przygotowany plan na kilka możliwych scenariuszy. Takie działanie zapobiega przerwom w leczeniu, jakie bardzo często pojawiają się u innych pacjentów, pozwala też lepiej zaplanować budżet.

 

2. Finanse

Oprócz myślenia o chorobie i leczeniu, trzeba też myśleć o finansach – tak, aby w razie śmierci bliskiej osoby oprócz żałoby nie zostały duże długi. Warto mieć długoterminowy plan finansowy, aby móc się skoncentrować na leczeniu – a nie na walce z komornikami. Plan ten powinien uwzględniać zarówno przychody, jak i wydatki, oraz zakładać raczej negatywne niż pozytywne scenariusze – tym bardziej, że mówimy o dużych pieniądzach. W naszym przypadku koszty leczenia i rehabilitacji w ciągu 2,5 roku zmagania się z chorobą wyniosły około 164.000 zł. Ta kwota robi wrażenie, ale wbrew pozorom NFZ sporo daje – trzeba tylko umieć te środki pozyskać.

Na stronie zip.nfz.gov.pl -można dokładnie sprawdzić, ile NFZ na nas wydał.

Poniżej prezentuje zestawienie kosztów leczenia naszego syna, które w sumie kosztowało około 164 tyś zł, z czego udało nam się pozyskać finansowanie na 138.000 zł, co oznacza, że my sami musieliśmy dołożyć 26.000 zł.

koszty leczenia Roberta   przychody  
Szpitale + podradnie państwowe 40 000,00 zł NFZ 52 000,00 zł
rehabilitacje (NZF+prywatne+zagranica) 24 000,00 zł ministerstwo zdrowia – import docelowy 34 000,00 zł
Diagnostyka prywatna (w tym zagraniczna) 28 500,00 zł ubezpieczenie prywatne 16 000,00 zł
Leki 22 000,00 zł ulga rehabilitacyjna 8 000,00 zł
Suplementy (w tym ketocal) 39 000,00 zł zasiłek mops 3 000,00 zł
sprzęt rehabilitacyjny 5 000,00 zł 1% podatku 16 000,00 zł
inne (dojazdy, noclegi itd) 7 500,00 zł wsparcie rodziny i przyjaciół 9 000,00 zł
suma 164 000,00 zł suma 138 000,00 zł
różnica -26 000,00 zł

 

W krajach, w których nie ma powszechnej darmowej służby zdrowia, z finansowaniem leczenia można sobie poradzić na dwa sposoby. Bogaci zbierają kapitał, czyli oszczędzają (my też mamy spore oszczędności, co przekłada się na dużą swobodę działania), natomiast biedni inwestują w kapitał społeczny – czyli w relacje z rodziną i znajomymi.

W polskich realiach znakomicie widać, jak działa kapitał społeczny na przykładzie 1% podatku. Jeżeli masz dużą rodzinę, z którą masz dobre relacje oraz szerokie grono znajomych, to zbierzesz dużo pieniędzy tak jak my. Warto w tym miejscu pamiętać, aby nie koncertować się tylko na chorobie, ale spotykać się też ze znajomymi. Może się okazać, że inwestycja w piwo z przyjaciółmi zwróci się z wielokrotnością w postaci pomocy czy 1% podatku. Najlepsze rezultaty daje jednak łączenie tych obu strategii. 

Teraz jeszcze kilka konkretów, o których wiele osób zapomina:

*Optymalizacja ubezpieczeniowa

Ubezpieczać się warto w szczególności przed chorobą, gdyż wtedy mamy do dyspozycji całą gamę produktów; po pojawieniu się choroby sporo jesteśmy w stanie uzyskać z ubezpieczeń. 

Jednak nawet po zdiagnozowaniu choroby istnieje wiele pakietów medycznych czy ubezpieczeń grupowych pozwalających na szeroką diagnostykę oraz umożliwiających dostęp do lekarzy. Jeżeli twój pracodawca ci tego nie daje, to możesz sam podpisać umowę, zrobić wszystkie badania jakie są możliwe, a po miesiącu wypowiedzieć umowę. Wszystko jest legalnie i pomaga zaoszczędzić sporo czasu i pieniędzy. W przypadku, gdy chcemy leczyć się za granicą (np. w Niemczech) najtańszym rozwiązaniem będzie założenie tam firmy i nabycie uprawnień do korzystania z tamtejszej służby zdrowia (wystarczy już jeden miesiąc opłacania składki). Dodatkowo prostsze usługi, takie jak konsultacje, z dużą dozą prawdopodobieństwa uda się opłacić z ubezpieczenia podróżnego (w najdroższych wersjach choroby wcześniej wykryte nie są wykluczone) bądź z karty EKUZ.   

*Optymalizacja podatkowa

Kolejną sprawą, o której często się zapomina, jest optymalizacja podatkowa. W naszym systemie podatkowym istnieje ulga rehabilitacyjna, która pozwala uzyskać znaczne zwroty podatków. Oprócz rzeczy tak oczywistych jak rehabilitacje, sprzęt czy leki, można również odliczyć koszt dojazdu na rehabilitacje, i to nawet na dalekie wycieczki zagraniczne.

Dodatkowo – szczególnie w kwestii rehabilitacji – aby pozyskać finansowanie można skorzystać z:

-fundacji, których jest sporo i pomagają prawie we wszystkim;

-MOPS-u – dofinansowanie turnusów rehabilitacyjnych;

-PFRON-u – szerokie spektrum dofinansowań, włącznie z remontami samochodów i mieszkań.

- jednostek podlegających pod Ministerstwo Edukacji, takich jak OREW czy szkoły specjalne. Jeżeli dobrze przygotujemy się przed przyjęciem od strony formalnej (zaświadczenia, że potrzebujemy indywidualnych zajęć) jesteśmy w stanie zrealizować dużo zajęć/rehabilitacji poza budżetem NFZ.    

3. Psychika 

Jest taka znana anegdota: turysta idzie przez las i spotyka bacę, który próbuje ściąć drzewo tępą siekierą. Uderza dużo, mocno i szybko, jednak bardzo powoli robi postępy. Turysta radzi bacy, aby na chwilę się zatrzymał i naostrzył siekierę. Na co spocony baca odpowiada: „Nie mam czasu, bo robota idzie powoli, a mam jej jeszcze bardzo dużo”.

Przytaczam tę historyjkę, aby pokazać, że my – opiekunowie – potrzebujemy czasu wolnego od problemów chorego, aby umysł i ciało mogły odpocząć i byśmy dzięki temu byli w stanie jeszcze bardziej efektywnie pomagać. Trzeba pamiętać o tym, aby oprócz dbania o chorego, dbać też o siebie oraz o innych członków naszej rodziny.

Jest taki prosty wzór:

szczęście = rzeczywistość oczekiwania

Ten wzór pokazuje, że warunkiem osiągnięcia dobrostanu i szczęścia są albo małe oczekiwania (np. co do powodzenia kolejnej terapii), albo umiejętność wywierania pozytywnego wpływu na rzeczywistość (czyli np. praca nad tym, aby dotrzeć do najlepszych lekarzy i najskuteczniejszych terapii).

Ja osobiście staram się jak najbardziej zmieniać naszą rzeczywistość. Udało nam się zorganizować (przy pomocy sposobów wcześniej opisanych) dużo więcej diagnostyki oraz terapii niż ma to miejsce w przypadku pacjentów z podobnymi chorobami, a którzy są mniej aktywni. Nie mówiąc o tym, że robienie czegoś po raz pierwszy w kraju/szpitalu daje mi dużo satysfakcji i zadowolenia (nawet jeżeli miałoby okazać się nieskuteczne).  

Największe znaczenie dla dobrostanu mają jednak relacje z ludźmi. Nie pozwólmy, aby choroba pochłonęła nas w całości. To właśnie inni ludzie są dla nas odskocznią i dają nam energię do radzenia sobie z chorobą. Ważne jest, aby w utrzymywaniu relacji być też asertywnym. Są ludzie którzy, ciągną do góry, dają energię i optymizm; są też ludzie, którzy podcinają skrzydła i odbierają wiarę w pozytywną przyszłość.

Bardzo wartościowe jest utrzymywanie kontaktu z osobami w podobnej sytuacji, które są w stanie nas zrozumieć i nierzadko podzielić się swoimi doświadczeniami. Jednak trzeba uważać, aby nie spędzać z nimi zbyt wiele czasu, bo możemy dojść do wniosku, że cały otaczający nas świat jest pełen choroby i cierpienia.

Jeżeli nie masz w swoim otoczeniu pozytywnych ludzi, warto ich poznać. Z własnego doświadczenia mogę polecić charyzmatyczne wspólnoty religijne lub klub Toasmaster. Istnieje również wiele grup związanych ze sportami i hobby.

Moje sposoby na dobrostan
-randki
-sport
- sex
-sen
-hobby, taniec
-grupy wsparcia
- grupy pozytywnych ludzi
-podróże

Ponadto staramy się łączyć przyjemne z pożytecznym. Gdy mamy pobyt w szpitalu w Warszawie staramy się, aby był połączony z weekendem wypoczynkowym lub odwiedzinami u znajomych. Wtedy taki wyjazd nie kojarzy się tylko z przykrym doświadczeniem polskiej służby zdrowia, ale również z chwilami przyjemności. Dużo łatwiej znosi się pobyt w szpitalu, gdy wie się, że wyjazd do niego wiąże się nie tylko z chorobą.

W naszym przypadku powyższe działania sprawdziły się, dlatego dzielę się swoimi doświadczeniami, bo brakuje kompleksowych informacji o tym, jak sobie radzić z ciężką chorobą w rodzinie. 

Działajmy wielopłaszczyznowo i długofalowo, na pewno pokonamy trudności, które przed nami staną. Życie wielokrotnie mi udowodniło że Wielkie rzeczy są możliwe. Trzeba pamiętać, że nie na wszystkie zdarzenia mamy wpływ jednak to my nadajemy znaczenie otaczającej nas rzeczywistości! I ono może być piękne nawet z ciężką chorobą.

Proszę podzielcie się w komentarzach jak wy sobie radzicie z trudami ciężkiej choroby. Bo pragnę poznać jak najwięcej sposobów aby radzić sobie w takiej sytuacji.

Dodaj komentarz

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *

Możesz użyć następujących tagów oraz atrybutów HTML-a: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>